Ich lebe mit einer neuromuskulären Erkrankung namens zentronukleäre Myopathie. Aufgrund eines Gendefektes baut mein Körper nach und nach die Muskulatur ab. Da die Krankheit voranschreitet und es bisher keine Heilung gibt, werde ich immer schwächer. Für weitere Strecken benutze ich inzwischen einen Rollstuhl.
Schockierende Diagnose
Obwohl ich die Krankheit seit meiner Geburt habe, bekam ich die Diagnose erst mit Anfang 20. Da niemand sonst in meiner Familie daran erkrankt ist, wurden die gesundheitlichen Probleme, die ich bereits als Kind hatte, nie richtig einsortiert. Ich war eben unsportlich, ungeschickt und stolperte gern über meine eigenen Füße Erst ein MRT nach einer herausgesprungenen Kniescheibe brachte die richtige Spur. Der damalige Arzt stellte fest, dass etwas mit meiner Muskulatur nicht stimmen konnte. Bis zu meiner tatsächlichen Diagnose vergingen allerdings noch einige Jahre und ich musste mehrere Krankenhausaufenthalte zur Diagnostik in spezialisierten Kliniken und etliche Untersuchungen über mich ergehen lassen. Anfang 20 bekam ich meine Diagnose dann auf höchst unsensible Art und Weise: „Die Krankheit heißt zentronukleäre Myopathie und eine Behandlung gibt es nicht. Stellen Sie sich darauf ein, früher oder später im Rollstuhl zu sitzen.“ Mit diesen Worten überbrachte mir der behandelnde Arzt eine Nachricht, die mein Leben auf den Kopf stellte. Hatte ich mich bis dahin noch an die Hoffnung geklammert, dass meine Erkrankung medikamentös gut behandelbar war, wurde diese Hoffnung mit diesen Sätzen zerschlagen. Ich versank in einem tiefen Loch. Sämtliche Pläne, die ich als junge Frau hatte, schienen in weite Ferne gerückt zu sein. Keine Aussicht auf Heilung! Vor allem beunruhigte mich, dass mir der Arzt keine Informationen zum genauen Verlauf der Krankheit geben konnte. Würde ich in zwei Jahren im Rollstuhl sitzen oder konnten noch 20 oder sogar 40 Jahre bis dahin vergehen? Zu dem Zeitpunkt kannte ich auch niemanden, der diese Diagnose hatte. Ich fühlte mich unendlich allein.
Zwischen Hoffnung und Akzeptanz
Aber ich war nicht allein. Ich erlebte, dass Gott mich festhielt, mitten in diesem Loch, mit allen Fragen, Ungewissheiten und Ängsten. Ich erlebte, dass viele Menschen für meine Heilung beteten. Und doch trat das erbetene Wunder nicht ein. Wieder wurde mein Gottesbild durcheinandergeschüttelt. Was war mit all den schönen Verheißungen der Bibel? Warum erhörte Gott meine Gebete nicht? Glaubte ich nicht genug oder glaubte ich vielleicht nicht „richtig“? Heute weiß ich, dass Gott mit seinen Kindern manchmal andere Wege geht, als wir es gerne hätten. Dass er in seiner Souveränität manche Gebete nicht so beantwortet, wie wir es uns wünschen. Das hat auch der Apostel Paulus in der Bibel erlebt. Im 2. Korintherbrief 12,8-10 schreibt er:
„Dreimal habe ich zum Herrn gebetet, dass er mich davon befreie. Jedes Mal sagte er: Meine Gnade ist alles, was du brauchst. Meine Kraft zeigt sich in deiner Schwäche. Und nun bin ich zufrieden mit meiner Schwäche, damit die Kraft von Christus durch mich wirken kann. Da ich weiß, dass es für Christus geschieht, bin ich mit meinen Schwächen, Entbehrungen, Schwierigkeiten, Verfolgungen und Beschimpfungen versöhnt. Denn wenn ich schwach bin, bin ich stark.“
Alltägliche Abschiede
Dass Gottes Kraft in meiner Schwachheit wirkt, darf ich jeden Tag neu erleben. Auch, wenn mein Leben ganz anders aussieht, als ich es mir erträumt habe, kann ich sagen, dass ich versöhnt bin – mit mir selbst und meinem Körper. Das hat jedoch gedauert. Viele Jahre habe ich meinen Körper als Feind wahrgenommen, der gegen mich arbeitet. Wie ein Gefängnis, in dem ich eingesperrt bin und das mich daran hindert, so zu leben, wie ich es will. Wenn der eigene Körper nach und nach aufgibt und man nichts dagegen tun kann, ist das sehr ermüdend. Jeden Tag neu aufzuwachen und nicht zu wissen, ob die Kraft für den heutigen Tag reicht, zehrt an mir. Ich musste lernen, die Grenzen meines Körpers zu akzeptieren. Dabei habe ich erkannt, dass dieser Körper kein Gefängnis ist, sondern im Gegenteil: Er ist ein Tempel des Heiligen Geistes! Gott lebt in mir, auch in diesem schwachen Körper! (vgl. 1. Korinther 3,16)
Mit Voranschreiten der Krankheit heißt es auch, Abschied zu nehmen von gewissen Lebensträumen. Insbesondere das Thema Kinderwunsch war ein schmerzlicher Abschied. Es gibt auch viele kleine Abschiede, die nicht so schwer wiegen. Während ich damals viel geweint habe, hat mein Mann das Ganze eher rational betrachtet. Nathan hat, teilweise bedingt durch den Asperger Autismus, eine andere Art, mit Gefühlen umzugehen. Wir haben beide auf unsere Weise getrauert, jeder für sich Psychotherapie und Seelsorge in Anspruch genommen. Wichtig ist es für uns beide, dauerhaft im Gespräch zu bleiben, wie es uns geht, was wir brauchen und wünschen. Nathan geht sehr auf in seiner Rolle als Onkel. Wir haben insgesamt 12 Nichten und Neffen. Außerdem unterstützt mich Nathan in allen praktischen Dingen des Alltags, wo ich seine (Muskel-)Kraft brauche, sei es die Einkaufstaschen zu tragen oder mich beim Treppensteigen zu stützen. Nathan zeigt seine Liebe auf praktische Weise, wofür ich sehr dankbar bin. Er leidet aber auch mit, wenn es mir schlechter geht, ich beispielsweise gestürzt bin oder mehr Schmerzen habe. Er ist für mich da, hört mir zu und tröstet mich. Wir glauben, dass Gott uns bewusst mit unseren unterschiedlichen Stärken und Schwächen zusammengestellt hat. Der gemeinsam gelebte Glaube ist eine wichtige Säule unserer Ehe, ebenso wie bewusst eingeplante Zeiten zu zweit. Zu wissen, dass wir mit Gottes Hilfe schon einige Krisen bewältigen konnten, schenkt uns Hoffnung für die Zukunft. […]
Zuversichtlich in die Zukunft blicken
In unserer Gemeinde darf ich regelmäßig predigen. Außerdem sind wir als Coaches unterwegs, um Paare zu unterstützen und zu ermutigen, gute und gesunde Beziehungen zu führen. Nebenbei bin ich in der Selbsthilfearbeit aktiv und habe mittlerweile viele wunderbare Menschen mit seltenen Muskelkrankheiten getroffen. Außerdem liebe ich es zu schreiben und habe ein eigenes Buch veröffentlicht. Ich glaube fest daran, dass eine chronische Krankheit zwar viele große und kleine Herausforderungen mit sich bringt, ich diese aber mit Gottes Hilfe bewältigen kann. Das habe ich in der Vergangenheit immer wieder erlebt. Diese Erfahrung lässt mich mit Zuversicht in die Zukunft blicken – trotz vieler Fragen. Ich weiß nicht, wie schnell der Muskelabbau voranschreitet. Vielleicht wird die Forschung in einigen Jahren ein Medikament gegen meine Erkrankung entwickeln, vielleicht auch nicht. Theoretisch könnte mich jeder Sturz, jeder Knochenbruch und selbst jeder größere Infekt im wahrsten Sinne des Wortes „von den Beinen werfen“ – für immer. Aber vielleicht beschließt Gott auch morgen, dass er meinen Körper heilen möchte. Ihm ist nichts unmöglich. Ich lebe in dieser Spannung zwischen Hoffnung und Akzeptanz dessen, was ist. Ich versuche, jeden Tag so gut wie möglich zu gestalten – auch die schlechten, an denen die Schmerzen und die Ungewissheit mir den Boden unter den Füßen wegziehen. Aber ich bin nicht allein. Ich habe meinen himmlischen und liebevollen Vater, der das Beste für mich im Blick hat. Und ich habe einen wunderbaren Ehemann an meiner Seite, der mir eine große Stütze ist und viele meiner Lasten mitträgt. Ich bin beschenkt – trotz allem.
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