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„Es waren 21 superglückliche Jahre“

Tim war ein lebendes Wunder. Weil er das Downsyndrom hatte, entschieden seine leiblichen Eltern, das Baby in der 25. Schwangerschaftswoche abzutreiben. Aber der kleine Junge überlebte die Abtreibung. Eingewickelt in ein Tuch lag er stundenlang im Kreißsaal und atmete – entgegen der Erwartung des Klinikpersonals – einfach immer weiter. Nach neun Stunden entschieden die Ärzte, das Baby mit dem starken Überlebenswillen doch medizinisch zu versorgen.
Tim wurde 21 Jahre alt. Am 4. Januar ist er an einer Lungeninfektion gestorben. „Wir sind sehr traurig und wissen noch nicht, wie wir den Verlust unseres einzigartigen, lebensfrohen Sohns verkraften sollen“, schreiben seine Pflegeeltern Simone und Bernhard Guido auf der Internetseite www.tim-lebt.de. Sie seien dankbar für „21 superglückliche, schöne Jahre“, sagte Pflegevater Bernhard Guido.
Kurz vor seinem 18. Geburtstag besuchte LYDIA die Familie Guido. Einen Auszug des Gesprächs veröffentlichen wir hier.

„Wir würden es wieder machen!“

Frau Guido, als Sie Tim aufnahmen, war er neun Monate alt und hatte sein ganzes Leben in der Kinderklinik verbracht. Wie kamen Sie seinerzeit auf die Idee, ein Pflegekind aufzunehmen?
Simone Guido: Wir hatten schon länger die Idee, ein Kind zu adoptieren. Aber dann merkten wir, dass es in Deutschland sehr viele Kinder gibt, für die Pflegeeltern gesucht werden. Also besuchten wir ein Seminar für angehende Pflegeeltern.

Hatten Sie damals schon Erfahrungen mit dem Downsyndrom?
Nein, gar nicht. Als das Jugendamt fragte, ob wir ein Frühchen mit Downsyndrom annehmen würden, haben wir uns das nicht zugetraut. Wir wollten absagen. Aber dann sind wir doch ins Krankenhaus gefahren, haben dort Tim gesehen und uns sofort in ihn verliebt.

Kannten Sie zu dem Zeitpunkt Tims Geschichte?
Nein. Die haben wir erst viel später erfahren. Wir wussten, dass er zu früh auf die Welt gekommen war und das Downsyndrom hatte. Damals hatte Tim eine Nasensonde, durch die er seine Nahrung erhielt. Es wurde dann klar, dass er viel Förderung, Physiotherapie, Ergotherapie und medizinische Betreuung benötigen würde. Wir haben uns in der Frühförderstelle informiert, was auf uns zukommen würde. Wir wussten nichts von dem stundenlangen Sauerstoffmangel. Dessen Folgen konnte damals auch niemand vorhersagen. Wir vermuten, dass das Downsyndrom bei Tim nicht besonders ausgeprägt ist. Vieles, was heute Probleme bereitet, hat seine Ursache in der mangelnden Sauerstoffversorgung nach der Geburt – diese neun Stunden.

Tim war neun Monate alt, als er aus dem Krankenhaus zu Ihnen kam. Ihre Söhne Pablo und Marco waren drei und sechs Jahre alt. Wie gestaltete sich das Familienleben mit Tim?
Wie der Alltag mit einem aufwendigen Baby … Tim hat sehr schlecht getrunken, musste oft gefüttert werden. Außerdem war er viel krank, wir saßen häufig beim Arzt. Bei allem mussten wir natürlich sein Sauerstoffgerät mitnehmen. Unterwegssein war anstrengend. Er fuhr nicht gern Auto und schrie. In den ersten Monaten kam jeden Tag eine Kinderkrankenschwester, die uns bei seiner Pflege half, sich um die Nasensonde kümmerte, ihn badete und fütterte.

Tim war oft krank. Das bedeutete wahrscheinlich jedes Mal Ausnahmezustand bei Ihnen?
Wir waren oft beim Arzt, häufig im Krankenhaus. Als die Jungen klein waren, mussten sie oft zu den Nachbarn oder Freunden, die gerade verfügbar waren. Dass Tim oft krank war, bedeutet auch, dass Pablo, Marco und ich ständig erkältet waren. Irgendwann hatte ich wieder mal eine Grippe, habe aber trotzdem immer weitergemacht, bis ich fast zusammengebrochen bin. Da wurde uns klar, dass es so nicht weitergeht. Wir hatten uns überfordert und mussten erst mal lernen, Tim loszulassen. Wir mussten verstehen – und das ist uns schwergefallen –, dass wir die Verantwortung für Tim nicht komplett allein tragen konnten. Wir dürfen die Verantwortung für Tim auch anderen übertragen – obwohl er so bedürftig ist. Das war ein wichtiger Moment: zu lernen, sich Hilfe zu suchen und diese anzunehmen.

Sie haben damals Menschen gefunden, die Ihnen praktisch geholfen haben, die aber auch Freiräume ermöglicht haben.
Ja, sonst hätten wir es nicht geschafft. Mehrere ehrenamtliche Betreuer unterstützen uns abwechselnd im Alltag. Dadurch hatten wir Zeiten im Alltag für unsere Regeneration. Wir machen beide Sport und am Sonntagnachmittag gehen wir gemeinsam in die Sauna. Wir haben gelernt, für uns Erholungsphasen einzuplanen.

Welche Erfahrungen haben Sie mit Menschen in Ihrem Umfeld gemacht, wenn Sie mit Tim unterwegs sind?
Sehr unterschiedliche. Wir haben tolle Menschen kennengelernt, denen wir ohne Tim niemals begegnet wären. Manchmal haben wir auch merkwürdige Dinge erlebt: Zum Beispiel schaute eine Frau im Wartezimmer Tim an und fragte, ob das ansteckend sei? Manche Menschen verstehen nicht, warum wir ein mehrfachbehindertes Kind aufgenommen haben, und glauben, dass wir das nur wegen des Geldes machen. Aber viele Menschen reagieren auch sehr nett.
Bei Tim weiß man halt nie, was ihm einfällt. Manchmal zappelt er mit den Armen herum und schlägt dabei aus Versehen Tassen oder Gläser vom Tisch. Oft ist er auch nicht gerade leise, dann fällt er auf. Das ist dann schwierig. Früher waren wir oft in der Kirche. Aber ich hatte irgendwie das Gefühl, zu stören. Zum Beispiel war Tim bei einer Konfirmation wieder mal ziemlich laut und unruhig. Draußen haben wir dann gehört, wie jemand sagte: „Mit so einem Kind muss man ja wohl nicht in den Gottesdienst kommen.“ So etwas tut weh und macht uns traurig.
Bernhard Guido: Aber bei einem anderen Gottesdienst hat Tim laut geklatscht, als der Pastor fertig gepredigt hatte. Der sagte uns später: „Das war ja toll! Das war das erste Mal, dass ich Applaus für meine Predigt bekommen habe.“
Simone Guido:
Da Tim sehr stark auf äußere Unruhe reagiert, gehen wir inzwischen selten mit ihm an Orte, wo viele Menschen sind oder wo der Geräuschpegel hoch ist.

Das bedeutet viele Einschränkungen für Sie. Würden Sie trotzdem nochmal ein Kind mit einer so schweren Beeinträchtigung aufnehmen?
Simone Guido: Ja, wir würden es wieder so machen! Wir wollten eigentlich immer fünf Kinder haben. Wir haben nach Tim noch zwei weitere Kinder mit Downsyndrom aufgenommen: 2004 kam Melissa zu uns. Sie wurde nach der Geburt von ihrer Mutter ins Heim gegeben. Vor einem halben Jahr haben wir Naomi aufgenommen. Sie ist jetzt elf Jahre alt. Das war wichtig für unsere Söhne: Wenn wir noch ein Pflegekind aufnehmen, dann sollte es ein Mädchen mit Downsyndrom sein.

Man bekommt das Gefühl, dass Sie Ihr Leben dafür einsetzen, um Kinder zu erziehen. Wie fühlen Sie sich, wenn beispielsweise das Stichwort „Selbstverwirklichung“ fällt?
Bernhard Guido: Ich vermisse nichts. Wir haben ein gutes Leben. Wir wollten eine große Familie haben. Ich habe mir immer viele Kinder gewünscht. Die Familie ist quasi meine Selbstverwirklichung.
Simone Guido: Man braucht ja auch eine Aufgabe. Wichtig ist dabei natürlich, dass jeder seinen Freiraum hat – angepasst an die Möglichkeiten der Familie.

Was raten Sie Eltern, bei deren Baby während der Schwangerschaft ein Downsyndrom diagnostiziert wird?
Wir raten zu Gelassenheit. Man kann vorher nie wissen, wie leicht oder wie schwer ein Kind beeinträchtigt ist. Wichtig ist, sich die richtigen Menschen zu suchen, die helfen und das Positive sehen und unterstützen. Wenn man eine Familie mit einem Downkind besucht, nimmt das die Ängste und ist viel realer als Statistiken und theoretische Fakten. Wir haben gesehen, wie viel durch gezielte Förderung kompensiert werden kann.
Natürlich gab es schwere Zeiten, in denen wir dachten, dass wir es nicht schaffen. Aber die haben andere Eltern auch. Unser Weg verlief anders, als wir uns das ausgemalt haben. Aber er war deswegen nicht schlechter. Durch Tim haben wir und unsere erwachsenen Söhne einen anderen Blick aufs Leben bekommen. Wir haben uns verändert. Heute zählen andere Werte als früher.

Text: Ellen Nieswiodek-Martin
Foto: privat
Das Interview erschien in LYDIA 3/2015.

 

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1 Kommentar

Das ist und war sehr mutig von Familie Simone & Bernhard Guido. Ich hatte vor einige Jahre das Buch "Tim lebt" sehr interessiert gelesen. Darum hat es mich sehr traurig gemacht, dass Tim zu Jesus heimgeholt wurde.

Gisela Geus
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